The March of Dimes atzīmē, ka aptuveni viens procents mazuļu piedzimst ar sirds defektiem. Faktiski iedzimti sirds defekti (CHD) ir visizplatītākais iedzimto defektu veids. Par laimi, ir dažādi fondi, kas palīdz ģimenēm un pacientiem orientēties biedējošajā KSS pasaulē.
Bērnu sirds fonds
Bērnu sirds fonds (CHF) galvenokārt strādā, lai atbalstītu daudzsološus pētījumus iedzimtu sirds defektu (KSS) jomā. Viņi veic savu darbu galvenokārt, vācot līdzekļus un cieši sadarbojoties ar citiem CHD speciālistiem, lai noteiktu visefektīvākos atbalsta līdzekļus. Lai uzzinātu vairāk par viņu darbu, varat reģistrēties informatīvajam izdevumam.
Kā iesaistīties
Ir vairāki veidi, kā iesaistīties CHF.
- Ziedojumi - varat vienkārši ziedot, nosūtot ziedojumu uz norādīto adresi. Vietnē norādīts, ka 75 procenti no ziedotās naudas tiek novirzīti tieši zinātniekiem pētniecībai.
- Vietējā nodaļa - ja vēlaties būt lielāka daļa no CHD stāsta, varat iesaistīties vietējā nodaļā. Šajās nodaļās ir sniegti pasākumi, līdzekļu vākšanas iespējas un atbalsts ģimenēm, kuras skārusi KSS.
- Apmeklējiet lielu pasākumu - visa gada garumā un visā valstī CHF sponsorē dažādus līdzekļu vākšanas pasākumus.
Ja esat zinātnieks, varat pieteikties pētniecības finansējumam, iesniedzot pieteikumu. Jāatzīmē, ka viņi katru gadu neizsludina pētījumu priekšlikumus.
Atbalsta saņemšana
Ja esat ģimene, kuru skārusi KSS, labākais veids, kā saņemt atbalstu, izmantojot šo organizāciju, ir sazināties ar vietējo nodaļu. Katrā valstī nav nodaļu, un atbalsta veids ir atšķirīgs. Tomēr visi piedāvā informāciju par KSS, un visas atbalsta grupas piedāvā jums iespēju tikties ar ģimenēm, kurām ir diagnosticēta KSS. Turklāt vietējā nodaļa var norādīt uz papildu valsts mēroga resursiem.
Pediatriskā iedzimtā sirds asociācija
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) "uzvar KSS", izmantojot izglītību, atbalstu, pētniecību un izpratni. Viņi ir gandrīz kā informācijas un atbalsta centrs, un viņi stingri mudina citus rīkoties kā CHD pacientu aizstāvji. Neskatoties uz nosaukumu, jūs redzēsit, ka tie piedāvā informāciju arī pusaudžiem ar KSS, kuri pāriet uz pieaugušo vecumu.
Iesaistīšanās
Jūs vienmēr varat ziedot organizācijai. Jums jāzina, ka jūsu ziedojums tiek izmantots, lai finansētu pastāvīgus centienus aizstāvības un izglītības jomā. Viņi nepiešķir dotācijas pētniekiem, pacientiem vai citiem projektiem. Turklāt organizācija mudina cilvēkus iesaistīties savos stāstos par KSS. Tie piedāvā vairākus rīkus:
- Satiecieties ar savu likumdevēju. Organizācija piedāvā palīdzības ceļvedi, kas sniedz jums informāciju par CHD.
- Atrodiet savas valsts nodaļu. Katrā štatā nav nodaļu, taču nodaļās tiek piedāvāts pacientu atbalsts dažādos veidos par visu, sākot no dzīves ar KSS, līdz aprūpētāju garīgās veselības aizsardzībai un līdz palīdzībai pacientiem aizstāvēt savus ārstus.
- Apmeklējiet likumdošanas padomi.
Atbalsta saņemšana
PCHA nodrošina atbalsta tīklu, izmantojot savas valsts nodaļas. Turklāt viņi mudina vietnes apmeklētājus dalīties ar savu CHD stāstu. Tādā veidā tie nodrošina sava veida tiešsaistes atbalsta tīklu gan tiem, kas vēlas dalīties, gan tiem, kas tikai sāk savu ceļojumu vai mācās vairāk.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. ir valsts organizācija, kas sniedz atbalstu tiem, kurus skārusi KSS, kā arī sniedz izglītojošus un ziņu rakstus. Viņu galvenā misija ir vērsta uz ģimenēm un pacientiem, kurus skārusi KSS, tāpēc organizācija būs īpaši noderīga, ja tikai sāciet ceļu uz CHD.
Atbalstu mazajām sirsniņām
Galvenais veids, kā jūs varat atbalstīt šo organizāciju, ir ziedojumi. Jūsu ziedotā nauda tiek novirzīta viņu vietnes izveidei un dalībnieku pakalpojumu sniegšanai. Turklāt viņi piedāvā veikalu, kurā jūsu pirkums atbalsta viņu vispārējo izglītības, izpratnes veicināšanas un pakalpojumu sniegšanas misiju. Viņi pārdod tādas lietas kā kalendāri, t-krekli, piespraudes un rokassprādzes.
Atbalsta saņemšana
Cilvēkiem, kuri vēlas izmantot Little Hearts atbalsta pakalpojumus, ir jāaizpilda pieteikums. Dalība ir bezmaksas, taču veidlapa ir jāaizpilda, ja vēlaties apmeklēt pikniku, būt kalendārā vai izmantot kaut ko citu, ko viņi piedāvā. Dalības veidlapā tiek uzdoti jautājumi par jūsu CHD ceļu un to, kāda veida atbalstu jūs meklējat, kā arī jautājumi par to, kāda veida atbalstu vēlaties sniegt citiem dalībniekiem. Mazās sirsniņas cenšas savienot ģimenes, kas dzīvo netālu viena no otras.
Ītana M. Lindberga fonds
Ītana M. Lindberga fonds ir unikāls savā fokusā. Viņu galvenais mērķis ir sniegt novatorisku atbalstu pacientu aprūpei. Šim nolūkam viņiem ir trīs konkrēti projekti:
-
turot sarkanu sirdi ar kardiogrammu Tie nodrošina mēbelētus dzīvokļus par ļoti zemām izmaksām ģimenēm, kuras ceļo uz Bostonas bērnu slimnīcu, lai saņemtu aprūpi. Viņi arī nodrošina dotācijas, lai vajadzības gadījumā palīdzētu segt izdevumus.
- Viņi sadarbojas ar Bostonas bērnu slimnīcas komandu, lai atbalstītu uzlabotu saziņu starp ārstiem un aprūpētājiem. Viņu novatoriskā pieeja ir vērsta uz rezultātu uzlabošanu pacientiem ar KSS.
- Fonds atbalsta mūzikas terapijas programmas, kas vērstas uz bērniem ar KSS.
Fonda atbalstīšana
Ir vairāki veidi, kā atbalstīt šo fondu, papildus ziedošanai.
- Apmeklējiet viņu tiešsaistes veikalu Four Hearts Shop, lai iegādātos apģērbu un aksesuārus. Simts procenti no jūsu pirkuma tiek novirzīti Lindberg fonda mērķu atbalstam.
- Lindberga fonds piedāvā vairākus pasākumus visa gada garumā, lai atbalstītu KSS skartās ģimenes. Daudzas ģimenes apmeklē pasākumus ar stipendijām, un jūs varat ziedot šīm stipendijām.
- Ja jums patīk skriet, varat atbalstīt viņu komandu Bostonas maratonā.
Pieteikšanās atbalstam
Ģimenes, kuras ceļo uz Bostonas Bērnu slimnīcu, lai saņemtu medicīnisko aprūpi KSS, var pieteikties uz stipendiju izdevumu segšanai. Dotācijās ir iekļauta nauda ceļa izdevumiem, nauda, jo jūs jau esat Boston Children's vairāk nekā mēnesi un jums ir nepieciešams pastāvīgs atbalsts, vai arī varat pieteikties, lai paliktu kādā no viņu dzīvokļiem.
Pieaugušo iedzimto sirds asociācija
Daudzas labdarības organizācijas atbalsta bērnus un viņu ģimenes, kurus skārusi KSS. Pieaugušo iedzimto sirds asociācija (ACHA) pastāv, lai palīdzētu pieaugušajiem ar KSS, izmantojot izglītību un aizstāvību, kā arī veicinot daudzsološus pētījumus. Organizācija sniedz atbalstu saistībā ar KSS pacientu savienošanu ar atbilstošiem ārstiem, piedāvājot informāciju par apdrošināšanas un aprūpes plāniem un sponsorējot pētījumus.
Atbalsts ACHA
Papildus naudas ziedošanai ir vairāki veidi, kā iesaistīties ACHA, lai kaut ko mainītu.
- Palīdziet ACHA, palīdzot vākt naudu. Varat piedalīties līdzekļu vākšanas akcijā vai rīkot to, un atbalsts tiek sniegts, izmantojot ACHA.
- ACHA piedāvā dažādus veidus, kā jūs varat piedalīties brīvprātīgajā darbā.
Atbalsta saņemšana
Galvenais veids, kā ACHA palīdz personām ar CHD, ir dalība. Pievienošanās ir bezmaksas, un dalība nodrošina piekļuvi ikmēneša informatīvajam izdevumam, kā arī daudziem resursiem, kas palīdzēs jums dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Turklāt ACHA sponsorē programmu Heart to Heart, kuras mērķis ir savienot KSS pacientus un ģimenes ar apmācītiem vienaudžu konsultantiem, lai palīdzētu sniegt atbalstu, apspriestu ārstēšanas un aprūpes iespējas utt.
Atrodiet savu iemeslu
Lielāko daļu KSS labdarības organizāciju atbalsta pacienti un to cilvēku ģimenes locekļi, kuriem ir KSS. Ar aizstāvības, izglītības, līdzekļu vākšanas un pētniecības atbalsta palīdzību daudzas no šīm labdarības organizācijām cer pilnībā izskaust KSS. Atrodiet savu iemeslu un iesaistieties jau šodien.
